Nova100
24 Marzo 2013

IL DIFFICILE EQUILIBRIO TRA RICERCA E SOFFERENZA

Le drammatiche vicende che hanno coinvolto negli ultimi
tempi piccole
5ad0e15f6c5abcf02c39b4ab9b40 pazienti affette da gravi patologie
neurodegenerative e il cosiddetto “metodo Stamina”, mettono chiaramente in
evidenza come le nostre istituzioni e la nostra società siano ormai spiazzate
di fronte a simili situazioni.

I motivi di questo spiazzamento sono legati alle profonde
trasformazioni che in questi anni hanno investito il rapporto tra ricerca, cura
e pazienti.

Innanzitutto sul piano informativo: oggi i pazienti e le
loro famiglie, anche attraverso i media digitali, hanno accesso a una quantità
e varietà di informazioni su cure e terapie che non solo è enormemente più
ampia che in passato, ma spesso riguarda ricerche e terapie ‘di frontiera’ un
tempo accessibili solo agli specialisti. Il risultato è spesso una polifonia di
informazioni discordanti e difficili da valutare, che trova impreparati gli
stessi mediatori tradizionali – in primo luogo istituzioni sanitarie e medici.

Ancor più significativo è l’ampliamento e il cambiamento
delle aspettative dei pazienti; un cambiamento che non è solo figlio delle
pressioni alla commercializzazione (il metodo Stamina non è pubblico, perché
coperto da richiesta di brevetto) ma da decenni di campagne e strategie
informative che se da un lato hanno stimolato il coinvolgimento e il sostegno del
pubblico, dall’altro inevitabilmente hanno fatto crescere visibilmente speranze
e aspettative.

In altre parole, il “paziente” è ancora tale ormai solo
etimologicamente in quanto continua a soffrire, ma non si può più pretendere di
applicargli quegli schemi comunicativi, decisionali e regolativi che si
fondavano su una sua totale passività di fronte all’autorità e alle competenze
degli specialisti e delle istituzioni. Lo stesso parlare di “cure
compassionevoli” non fa che tradire questo residuo di nostalgico paternalismo
verso i nuovi soggetti della cura.

E’ questo, in definitiva, il motivo per cui rischiano di
risultare inefficaci tanto gli slanci di apertura e di disponibilità – tutti
senz’altro in buona fede – offerti in questi giorni da alcuni esponenti
istituzionali e istituti di cura, quanto i richiami degli scienziati alla
necessità di rigorose regolamentazioni che non cedano alla pressione mediatica
ed emotiva.

Purtroppo siamo destinati in futuro a dover affrontare
sempre più frequentemente situazioni e dilemmi simili. E anche qualora
credessimo di aver trovato oggi una soluzione univoca, è assai probabile che
questa sia spiazzata domani dallo sviluppo sempre più incalzante della ricerca,
dai mutamenti nella domanda di salute, dai sempre più rapidi cortocircuiti
informativi.

L’unica strada possibile è quella di abbandonare le
rigide contrapposizioni di principio. Trovando forme decisionali che nel
rispetto dei diversi ruoli, sappiano valutare la specificità di ciascun caso e
trovare un equilibrio – magari  precario
e contingente, purché umano – tra
rischi e benefici, tra speranze e risultati, tra il rispetto della sofferenza e
il rigore della sperimentazione.